Edellisellä kerralla kerroin tarinaani, miten paikallisteroidiaddiktio eli lääkevoideaddiktio (tai kortisoniaddiktio tai TWS = Topical Steroid Withdrawal, rakkaalla lapsella on monta nimeä…) sai minulla alkunsa ja tällä kertaa kerron, mitä tapahtui sen jälkeen, kun diagnosoin addiktion itselläni.
Luettuani kirjan Atooppinen ihottuma, tajusin, että minulla on TSW ja sillä samalla sekunnilla päätin lopettaa kaikkien lääkevoiteiden käytön. Muistan, että elettiin syyskuun alkupuoliskoa ja muutaman päivän päästä oli tulossa tapahtuma, johon olin menossa puhujaksi. En ollut vielä koskaan puhunut niin suurelle kuulijakunnalle, joten jännitti!
Olin joutunut käyttää kasvojen alueelle Tacrolimus Accord 0,1 % voidetta ja aina kun pidin voiteen käytössä taukoa, nousi TSW:lle tyypillinen laikukas ihottuma kaulan alueelle, silmäluomet olivat turvoksissa ja laikukasta ihottumaa oli myös ohimoilla ja otsalla.
Vartalolla käytin Bemetson 0,1 % voidetta ja taukojen aikana ihottuma oli levinnyt siten, että sitä oli niskassa, yläselässä, käsivarsien taipeissa, kämmenissä, polvitaipeissa, alavatsalla/lantiolla sekä pakaroissa ja reisissäkin. Siinä sai rasvaa levitellä melkein koko kroppaan… Olo oli oikeasti jo melko toivoton tässä vaiheessa, koska ihottuma palasi aina rasvakuurin jälkeen muutamassa päivässä takaisin ja monesti pahempana kuin aiemmin.
Paikallissteroidivieroituksen eli TSW (Topical Steroid Withdrawal) oireet minulla
Mutta takaisin tuohon syyskuun alkuun. Tilaisuus oli ja meni ja silloin rasvojen käytön lopetuksesta oli vain pari päivää ja iho oli ihan siedettävä. Iho kuitenkin meni sen jälkeen melko nopeasti hyvin huonoksi. Olen yrittäjä ja työskentelen yksin kotona, josta olin erityisesti tuohon aikaan erittäin kiitollinen.
Niinkuin aiemminkin, kun pidin rasvoista taukoa, ihottuma tuli melkein koko kroppaan hyvin vahvasti.
Oireita olivat seuraavien kuukausien aikana vaihtelevasti ainakin nämä:
- punoittava laikukas ihottuma, joka levisi viikkojen edetessä siten, että käytännössä vain kämmenten sisäpinta, sormet, jalat nilkasta alaspäin ja alue rinnoista navan kohdalle, sekä ohut kaistale selässä olivat ”säästyneet”. Muuten ihottumaa oli joka paikassa laikukkaana, toisaalla pahempana kuin toisaalla. Ainiin! Myös nenä oli terve 😁
- turvoksissa olevat silmäluomet
- voimakkaasti hilseilevä iho (ja sitten olikin kiva rapsutella otsaa, kun siitä leijaili kivasti ihoa loputtomiin…)
- voimakkaasti kutiava iho ympäri kehoa
- iho oli jotenkin todella ohutta, sitä ei tarvinut kuin hipaista ja alkoi verta valua, välillä laittelin laastareita pahimpiin vuotokohtiin
- kuiva iho (välillä oli pakko laittaa kasvoille rasvaa, jotta sai aamulla suun auki, muuten silmäluomet venyivät alaspäin – apua, tämä kuulostaa jo ihan naurettavalta 🤣)
- välillä oli kausi, kun ihosta tuli herkästi kudosnestettä
- välillä käsien ihottuma oli ”näppyläistä”
- otsan iho paksuuntui (ja rypyt syventyi 🤣)
- unettomuus (kyllä sitä on ihan eri ihminen, kun sai nukuttua välillä kunnon yöunet! Tätä tapahtui ehkä kerran viikossa… Myös mies heräili minun raapimisääniin, vaikka hän ei esim. koskaan herännyt kun lapset olivat pieniä ja itkivät täyttä huutoa yöllä)
- kova palelu (muutenkin olen ollut kova palelemaan, mutta tämä oli jotain vielä pahempaa)
- ärtymys
- reikäkammon paheneminen (aloin yksi päivä selittää miehelle, että minulla on reikäkammo ja että mitä se tarkoittaa – googlasin, näin kamalan kuvan ja sain melkein paniikkikohtauksen! Sinä päivänä en pystynyt mennä pelaamaan edes lentopalloa, kun oli ihan super-kamalaa olla kehossa!
- lisäksi oma hiki pahensi oireita
Välillä oli todella hankala olla omassa ihossa ja ei oikeasti tiennyt miten päin olisi ollut hyvä. Kaikki lakanat ja yövaateet alkoivat olla veripilkuissa. No, myös päivävaatteet. Ja toki myös irronneessa ihohilseessä, lakanoita ja vaatteita tuli pestyä melko tiuhaan tahtiin.
Olin löytänyt kesällä takaisin rakkaan lapsuus- ja nuoruusvuosien harrastuksen, lentopallon pariin. Pelailtiin siis höntsälentistä joka sunnuntai. En halunnut luopua tuosta viikon kohokohdasta vaikka se vähäinen hiki, mikä pelaamisen aikana ehti tulla pahensi oireita. Lisäksi rikki raavittuun ihoon kävi melkoisesti jokainen pallon isku. Muistan myös kerran, kun olin pessyt hupparini, jota pidin lentopallossa päällä. Huomasin pelikentän laidalla kuitenkin, että hupparin taipeiden kohdalla oli jotain outoja värjäytymiä taipeiden kohdalla. Eellisellä kerralla olin nimittäin raapinut ihoa niin, että kudosnesteet olivat kohonneet iholle ja ”kastelleet” myös paidan, mikä ei sitten lähtenytkään pesussa enää pois.
Nyt kun kirjoitan tätä (joulukuun puolessa välin), oireet ovat huomattavasti helpottaneet ja onkin melko järkyttävää lukea, kuinka oikeasti pahoja oireet olivat! Mutta selvisin!
Seuraavalla kerralla kerronkin, miten hoidin oireitani ja mikä auttoi jaksamaan.